Drama unei familii umilite de Stat după ce ambii copii i-au murit de o boală rară

Revolta celor care au sentimentul că plătesc sume importante de bani la Sănătate, dar când e vorba să beneficieze de acest sistem, serviciile sunt de proastă calitate este pe deplin justificată. O familie de timișoreni, Băluți Virgil și Mariana, a simțit putregaiul din sistem în cel mai dur mod posibil, după moartea celui de-al doilea copil.

Coșmarul familiei Băluți a început în 1997, când Mihai, singurul copil al familiei – un băiat de 9 și 10 la şcoală, s-a îmbolnăvit, iar medicii nu au reușit să îi pună un diagnostic precis. După doi ani de boală cruntă, copilul a murit, la vârsta de 11 ani. Familia Băluți nu a renunțat la visul de a avea un copil, iar în anul 2000 s-a născut Teodor Florian. Tot în jurul vârstei de 10 ani băiatul s-a îmbolnăvit, prezentând aceleaşi simptome ca fratele său. „Am făcut un RMN, cât am putut de repede. Ni s-a spus că este adrenoleucodistrofie (n.r. o boală genetică foarte rară care distruge sistemul nervos). Înainte de asta l-au supectat de apendicită, voiau şi să-l opereze de apendicită. Am ajuns la neuropsihiatrie infantilă, acolo mi-a murit şi primul copil… De acolo, o doctoriţă a luat legătura în Germania şi ne-a programat să mergem acolo. Profesorul de la neuropsihiatrie infantilă a scris clar pe buletin că nu se poate trata în România”, povesteşte Virgil Băluţi.

Luptă pentru viața fiului

Practic, în momentul în care au primit diagnosticul pentru Teodor, părinţii au înţeles că primul copil, Mihai, a murit din cauza aceleiași boli genetice care nu a putut fi diagnosticată la vremea respectivă. De altfel, adrenoleucodistrofia este o boală rară, care a ajuns cunoscută datorită lui Augusto Odone, un fost economist al Băncii Mondiale. Suferind de această boală, Lorenzo, fiul lui Augusto Odone, nu a mai primit nicio șansă de supraviețuire din partea medicilor. Odone a luptat, însă, pentru viața fiului său și a creat un ulei cu care a reușit să își țină fiul în viață timp de 30 de ani. Calitățile „uleiului lui Lorenzo” au fost recunoscute ulterior și în lumea medicală, sceptică în primă fază cu privie la soluție. În anii ’90 a fost produs și filmul „uleiul lui Lorenzo”, inspirat din viața lui Augusto Odone, care a luptat pentru a-și salva fiul.

La fel ca Augusto Odone, Virgil și Mariana Băluți nu s-au putut obișnui cu ideea că fiul lor nu mai are nicio șansă. După ce au adunat de unde au putut 8.000 de euro, bani necesari tratamentului în Germania, cei doi soți au plecat cu copilul acolo. Înainte de asta au solicitat şi formularul E 112, dar fiind o situaţie de urgenţă nu au mai aşteptat eliberarea lui şi au plecat. Din păcate, nici medicii nemți nu au putut face nimic pentru Teodor, care a murit în Germania.

Statul nici nu i-a băgat în seamă

După ce și-au înmormântat cel de-al doilea copil, soții Băluți, ambii angajați care contribuie la sistemul de Sănătate, în baza legii, au făcut o cerere la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș pentru a li se deconta suma de 3.200 de lei, echivalentul banilor pe care Statul i-ar fi cheltuit dacă copilul ar fi fost tratat în România. „Chiar dacă noi am cheltuit mai mult în Germania, aceasta a fost singura pretenție.  Am făcut cererea şi n-au răspuns nimic. Efectiv n-au răspuns nouă luni de zile. Erau obligaţi să răspundă în 30 de zile. Chiar aveam nevoie de bani în perioada aia”, spune Virgil Băluți. Acesta a refuzat să accepte umilința Casei de Asigurări și a dat în judecată instituția, solicitând toți banii pe care i-a cheltuit pentru tratarea copilului în Germania.

Sentința judecătorilor

Prima fază a procesului deschis de Virgil Băluți s-a judecat la Tribunalul Timiș, instituție la care acesta și lucrează ca șofer. În cadrul procesului, reprezentanții Casei de Asigurări de Sănătate au încercat să se justifice arătând că „biletul de externare a fost obţinut după ce minorul a fost diagnosticat la clinica din Germania cu o boala ireversibilă”. Judecătorii au arătat, însă, că cei doi soţi „cunoscând înainte de eliberarea biletului de externare a minorului, opinia medicului curant, au decis să plece de urgenţă la clinica din Germania, urmând a obţine (recupera) actele la întoarcere, ceea ce s-a si întâmplat”.

Astfel, judecătorii Tribunalului Timiş au admis cererea familiei Băluţi, obligând „pârâtele CJAS Timiş şi C NAS la plata sumei de 4182,73 euro – echivalentul în lei la data plăţii, la cursul BNR, sumă reprezentând cheltuielile medicale efectuate în Germania pentru fiul minor al reclamanţilor”. Sentinţa a fost atacată cu recurs la Curtea de Apel, unde judecătorii au decis diminuarea sumei la 3.200 de lei, considerându-se că aceasta ar fi fost echivalentul serviciilor medicale din România. Practic, familia Băluţi şi-a recuperat, după doi ani de procese, un drept pe care funcţionarii CJAS ar fi trebuit să îl dea stând pe scaun la birou. Sentinţa, care a fost emisă recent, încă nu a fost pusă în aplicare, urmând ca familia Băluţi să primească banii în perioada următoare.

După tot acest şir de încercări, Mariana Băluţi, nu învinovăţeşte pe nimeni, dar trage un semnal de alarmă. „Nu ştiu exact cum este acum, dar la vremea respectivă nu exista niciun ajutor din partea Statului pentru medicaţie. Statul, care de fapt suntem noi, rămâne închistat într-o legislaţie care nu-i avantajează cu nimic pe copiii cu adrenoleucodistrofie. Nu învinovăţesc pe nimeni, fiecare a respectat legea. Noi am cautat dreptatea”, a punctate Mariana Băluţi.