În urmă cu un an un tânăr american, Chris Kennedy, dădea startul la o provocare care a dominat reţeaua de socializare facebook mai multe săptămâni la rând.
Acesta şi-a turnat o găleată cu apă cu gheaţă în cap şi a anunţat că donează o sumă de bani pentru lupta împotriva maladiei ALS (n. red. – scleroza laterală amiotrofă), astfel născându-se “Ice Bucket Challenge”.
Lui i s-au alăturat un număr impresionant de oameni din întreaga lume, de la oameni simpli la artişti consacraţi, chiar şi politicieni, într-un efort de a strânge fonduri şi vizibilitate pentru scleroza laterală amiotrofă.
La mai bine de un an de la debutul provocării „Ice Bucket Challenge”, ALS a anunţat cum au fost sau cum vor fi cheltuiţi aceşti bani, existând cinci mari direcţii: cercetare, pacienţi, educaţie, strângerea de fonduri şi taxe.
Cea mai mare parte din banii strânşi, 67% din sumă, reprezentând 77 de milioane de dolari, vor fi cheltuiţi pentru cercetare, pentru a se găsi un tratament.
Se va finanţa un test prin care se va studia dacă un medicament folosit pentru stabilizarea ritmului cardiac la pacienţii cu probleme cardiace poate fi folosit şi pentru stabilizarea celulelor nervoase la pacienţii bolnavi de ASL şi se va încerca crearea unei hărţi a codului genetic la pacienţii cu scleroză laterală amiotrofă.
Suma de 23 de milioane de dolari va fi destinată pacienţilor şi serviciilor furnizate acestora, de la oferirea de scaune cu rotile până la construirea de rampe pentru a-i ajuta să se mişte mai bine.
Pentru „educarea publicului şi a profesioniştilor” se vor cheltui nu mai puţin de zece milioane de dolari.
Doar trei milioane de dolari vor fi destinaţi pentru stângerea de alte fonduri şi două milioane de dolari vor fi cheltuiţi pentru achitarea costurilor generate de donaţiile făcute cu cardul sau pentru achitarea taxelor pentru administrarea site-ului organizaţiei.